מערך שיעור
תסמונת טוראט – הפרפר של נופר
דינה ציונית, צוות למידה חברתית רגשית במטח בשיתוף הקרן לקידום מקצועי, הסתדרות המורים

פעילות זו עוסקת באנשים הלוקים בתסמונת טוראט. הפעילות כוללת שיר שכתבה אם על בתה מתמודדת  עם תסמונת טוראט ושני סרטונים שמציגים דרכי התמודדות שונות: סרטון אחד על נער שמתמודד עם תסמונת והאחר על ילד שמתמודד עם תסמונת, ומנהל בית הספר עוזר לו בכך שהוא מעלה את הנושא למודעות של כל התלמידים בבית הספר.

רקע

תסמונת טוראט היא הפרעת טיקים. הטיקים מופיעים פעמים רבות ביום. ההפרעה מופיעה לפני גיל 18, ואינה נגרמת מהשפעה ישירה של חומרים כלשהם או ממצב רפואי כללי.

טיקים מאופיינים בהופעת תנועות או קולות פתאומיים, חוזרים ונשנים, בשל פעילות של קבוצת שרירים אחת או כמה קבוצות. הטיקים אינם רצוניים, אך פעמים רבות ניתן לשלוט בהם, ברמה זו או אחרת, לאורך פרקי זמן שונים.

ניתן לחלק את הטיקים לשני סוגים: תנועתיים וקוליים. טיקים תנועתיים יכולים להתבטא במצמוץ בעיניים, עווית בפנים, תנועות פתאומיות של הגפיים ועוד. טיקים קוליים יכולים להתבטא למשל בכחכוח בגרון, המהום, משיכה באף וגם בהגיית הברות, מילים וחזרה על משפטים.

תסמונת טוראט היא תסמונת נוירו-פסיכולוגית נדירה שמופיעה בקרב ילדים ומתבגרים. אף על פי שאיש אינו יודע בדיוק מה גורם להופעת התסמונת, נתוני מחקר עדכניים מצביעים על חוסר איזון כימי במוח, הנגרם על ידי חילוף חומרים לא תקין. כמו כן, נמצא שיש לכך גם גורם תורשתי.

למרות התקדמות מסוימת שהושגה בעשר השנים האחרונות בתחום, עדיין לא נמצא מרפא למחלה. עם זאת, קיימות כמה אפשרויות טיפול, תרופתיות ואחרות, להקלה על תופעת הטיקים. לרוב משלבים בין דרכי הטיפול השונות כדי להשיג את התוצאות הטובות ביותר.

מבוסס על: מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מקבוצת קופת חולים כללית.

למידע נוסף עבור מורים והורים

מטרות

  • לעודד את התלמידים להרגיש אמפתיה כלפי אחרים.
  • לאפשר לתלמידים להבין אנשים שלוקים בתסמונת טוראט ולגלות כלפיהם רגישות והתחשבות.
  • לטפח יחס של פתיחות וקבלה כלפי שוֹנוּת בכלל.

 

מיומנויות sel

מודעות חברתית: קבלה והבנה של הזולת תוך גילוי אכפתיות ודאגה כלפיו.

התנהלות חברתית: אמפתיה לזולת ומתן עזרה.

הנחיות

האם שמעתם על תסמונת טוראט?

מה ידוע לכם על התסמונת הזאת?

אם התלמידים אינם יודעים מהי התסמונת, ניתן להיעזר במידע שמצורף ברקע.

קראו את השיר שכתבה אמא של נופר, ילדה שיש לה תסמונת טוראט.

 

הפרפר של נופר

 

לנופר יש פרפר בתוך הגוף,

שגורם לה לעשות פרצוף חטוף…

וכשהיא רוצה לדבר על ארון,

יוצא לה קול משונה מהגרון…

 

וכשנופר רוצה לספר מה יהיה מחר –

ממש בלי כוונה,

היא יכולה לקרוא למישהו עכבר,

או מכוער או טיפש…

וזה כל כך מייאש,

שאי אפשר להשתלט על הפרפר,

שעושה בגוף של נופר כל מה שרק אפשר…

 

וכשהוא עף לו עמוק בפנים,

הוא עושה העוויה בפנים…

והוא גורם לה להוציא לשון,

דווקא לילד שהשאיל לה עיפרון…

 

ובגלל שהפרפר עף לו כל הזמן בגוף,

נופר צריכה כל הזמן לזוז,

והיא חייבת, ממש מוכרחה,

לגעת בדברים שכלל לא שייכים לה…

ואפילו הידיים, כן הידיים,

קופצות ונותנות לילדים מכות ברגליים…

 

ולפרפר המשונה הזה יש שם,

קוראים לו "טוראט",

כמו שיש ילדה ששמה מיכל

וילד- עודד…

 

וישנם גם "טיקים"-

תנועות שנופר בכלל לא רוצה לעשות,

אבל היא חייבת, היא פשוט מוכרחה,

להוציא אותם מתוכה…

 

ומכם, מורים, הורים וילדים,

נופר מבקשת להיות סובלניים

ומבינים,

כי מאד קשה להיות נופר

שיש לה בגוף כזה מן פרפר..

 

כתבה : אמא של נופר

השיר באדיבות אלי יחזק-אל, מתוך:
https://www.kipa.co.il/community/show/1906353/

 

תארו מה קורה לנופר.

מי הוא הפרפר לדעתכם?

איך נופר מרגישה לדעתכם?

איך מרגישים לדעתכם הסובבים את נופר: חברים מהכיתה? אימא שלה?

בשיר שקראנו מתוארים הקשיים של נופר. נצפה בסרטון ונראה מה מרגיש דניאל שחר שלוקה בתסמונת טוראט.

לפי השיר והסרטון, האם מי שלוקה בתסמונת טוראט יכול לשלוט בעצמו?

בסרטון דניאל מתאר את דרכי ההתמודדות שלו ואת המסע שעבר עד שקיבל את עצמו.

איך אפשר לתמוך בילד או ילדה שלוקים בטורט?

מה הייתם מציעים לעשות כדי שאנשים יהיו מודעים לרגשות של אנשים שלוקים בתסמונת טוראט?

https://www.youtube.com/watch?v=aY0ySyLKBsE

לסיכום השיעור אפשר להקרין את הסרטון המצורף ("לספר לכולם" מתוך בחזית הכיתה) כדי להדגים עוד דרך התמודדות עם התסמונת.

או לצפות בתוכנית "סליחה על השאלה ילדים" (עונה 2) שבה ילדים המתמודדים עם תסמונת טוראט עונים על שאלות

לחצו להמשך קריאה
הקטן